■冰桶应战
因比尔盖茨、马克扎克伯格等人而开的“冰桶应战”，正在8月17日冲浪至中国，互联网络大佬纷繁呼应并积极唱名。这场为了众人对于“ALS”（渐冻人症）的注重而发动的公益运动，逐步演化为社交网络时期的一场游览、一场作秀、一场扮演者与观者的群体狂欢。
因比尔盖茨、马克扎克伯格而开的“冰桶应战”，其初愿是为了众人对于“ALS”（渐冻人症）的注重
咱们脱漏了什么？8月19日问世的一份，用了大半个版面简报“冰桶应战”，却没相关于“ALS”的注释，但是正在引见运动规定时提及某个病名。某些大佬所发的承受应战的微博，但是放上了本人“湿身”的图片或者视频，对于“ALS”以至只字未提。
这场公益运动距其初愿正越来越远。渐冻人病人的声响并未因“冰桶应战”而被更多的人听到，反倒是正在大佬、明星们的喧闹声中，被映托得更加微小。
“乒坛每日的拜访量两三百人，最近两天也没什么显然变迁。”酸雾通知我。
酸雾是“活动神经元病相濡以沫家庭”网站的兴办者，往年45岁，患渐冻人症7年，病况已进入早期。前两年，他时常正在计算机上和外人溜冰，这时的他再有一根指头能够运动。现在，他的身材已彻底活动威力，生涯无奈自理，必需依托深呼吸机辅佐深呼吸。独一能运动的是黑眼珠，他就凭借眼控仪正在计算机上打字，与外人沟通。
“计算机对于咱们太主要了，请你帮咱们想想方法。”他正在QQ上写道。
■渐冻人症
“ALS”（Amyotrophic Lateral Sclerosis），中文名“肌萎缩性脊髓侧索软化症”，俗名“渐冻人症”。它与隐疾、爱滋病、白血病和类类风湿一同，被社会保健机构并名列寰球五大疑问杂症。
渐冻人症的年初症候囊括皮肤有力或者言论生硬，大多从手臂和左膝开端，手握没有紧货色，行走费劲，逐步扩大至，无奈行走、无奈谈话、无奈吞咽，整集体好像匆匆被“冻住”，以至中脑彻底对于皮肤的掌握，深呼吸衰竭而亡。
渐冻人症临时无因可寻，无药可治。病人的预期寿数均匀为3至5年，也有约20%的患者能够存活超越5年，5%的患者存活超越20年。相似出名情理学家史蒂芬霍金，他曾经与该病奋斗了40积年。
渐冻人病人的均匀存活年限只要3到5年，出名情理学家史蒂芬霍金曾经与该病奋斗了40积年
中国眼前约有20万渐冻人病人，实践单位能够更多。对于其晚期医治有些许成效的药品“利鲁唑”，尚未被列入本国的医保范围。每月4000元的急诊费须由病人自行承当，这对于很多穷困家族来说，是一度没有能够接受的累赘。
渐冻人症并没有反应中脑的回忆力、认知力、思想力，这象征着，病人的觉得仍然尖锐，头绪一直，他们眼睁睁地看着本人的身材机能随皮肤的萎缩而小半点，最一生命的止境，没有任何冒险的余地。
■ 酸雾的网站
2008年，外甥过十周岁华诞那天，酸雾下灶间烧菜。颠锅时，他发觉本人竟然举没有动炒锅了。去敬老院审查后，38岁的他被诊断为渐冻人病人。
“没有算老的年龄，孩子又还小，干什么我炕头的病案牌要烙着一度无治的疾病名字？我的脸尚无纹，我的手尚无力，摆荡着双腿，腾跃着步调，我的心仍如20岁正常年老。而我，我竟让这病卡得紧紧的，正在这病房里。”2008年4月，他苦楚地写道。
酸雾，上海人，2008年被诊断为渐冻人。他构建的“活动神经元病相濡以沫家庭”为病友需要了交换阳台
随着病况的减轻，他快乐过，过，也消极过。白昼，70多岁的家母亲担任携带他的生涯，穿衣、洗漱、喂饭、擦汗、上便所。“没啥大没有了的，没有就是再把你当小孩养一次吗？”母亲对于他说。
他忘记有一天，日光很好，母亲想让他进来晒晒月亮，用尽全力把他往轮椅上搬。就正在他坐上轮椅的时分，母亲因使劲过猛而摔倒。
酸雾靠正在轮椅上，鼻涕涌了进去，顽强地说没有要进来。那时，母亲抱着他的头痛哭了兴起。
“那一刻，我晓得母亲着比我更大的心酸。一集体的时分，她该有如许无助，定然偷偷流了很多鼻涕。”酸雾写道。
2010年，他构建“活动神经元病相濡以沫家庭”网站，为病友及其家眷需要了一度交换的阳台。现在，网站已有4000多用户，通国各地的渐冻人病人正在某个小小的乒坛上分享“抗冻”经历，互帮相濡以沫，相互鼓舞。
乒坛上的很多病人曾经得到谈话的威力，“固然头绪，但没法动，没法谈话，和家人沟通只能靠忽闪，靠猜”，计算机和互联网络变化他们独一的交换机器。
为了克制身材上的阻碍，他们想了很多方法，用指骨节、用脚板和脚指头、用头部掌握鼠标，正在计算机上小半点敲出本人的声响。
■ 旱莲草的渐冻人鼠标
旱莲草，云南昆好人，49岁，正在“抗冻”这条上曾经走了16个年初。这正在均匀存活年限只要3到5年的渐冻人两头，算得上是一度小小的奇观。
每地下午9点多，旱莲草就开端玩弄他的计算机。率先需求请外人帮助翻开计算机，而后正在他的大腿上放一块石板，作为鼠标垫。石板里面裹了一层布，为的是预防掌心流汗带来的费事。
因为得到了谈话的威力，表情和眼色也难以被了解，旱莲草只能正在计算机上打字，抒发本人的意义。
旱莲草，云南昆好人，1998年被诊断为渐冻人。他构思了渐冻人公用鼠标，写了五千多字的计划
渐冻人打字并非如一般人那般紧张。旱莲草的手部力气无比幽微，大少数指头已无奈移动，只要右手的三拇指骨节能够凑合按动鼠标键，因为必需请人帮助调动好指头与鼠标的：左手二拇指放正在鼠标左键上，右手三拇指骨节放正在鼠标右键上，好像双手捧着鼠标。
操作零碎中，鼠标的安装被更改为右键习气，表针挪动进度被调至最快，只要那样，他能力用整个手臂的力量推进鼠标湍急挪动，用右指头骨节按键。
小小的鼠标正在他手上重若千斤顶，移动小半点都很。点击软键盘打字，打一度字要花多少秒钟工夫。打字进程中，假如遇到咳嗽或者是手休克扑腾，指头与鼠标的发作变迁，又得请人从新摆放。
现在的旱莲草已离没有开计算机，没有只作为沟通机器，也用于消磨工夫。身材舒服或者心境没有佳时，他就正在计算机上看看旧事和，或者是玩玩联网游览。由于举措很慢，其它游览玩兴起心没有足而力有余，他只能正在计算机上玩玩棋类游览。溜冰时，身材的没有适和的苦楚，都会正在聚精会神的对于弈中云消雾散。
去岁5月，旱莲草构思了一款渐冻人公用鼠标，囊括手控和脚控两个全体。脚控鼠标是一度塑料长条，有两个放脚板的凹槽。凹槽里是绷簧式的鼠标按键，按键正在针尖处，操作时好像踩公共汽车车钩。为了预防滑行，他还正在鼠标接触天空的底部设想了吸盘。
“计算机关于渐冻人是一片辉煌的蓝天，尤其是到了疾病的中前期，失语的渐冻人只能依托计算机打字来停止日常交换和抒发思维感觉。因为，如何让渐冻人更便当地操作计算机，是很多人，囊括渐冻人，都正在千方百计考虑的成绩。”用独一能够运动的一度指骨节，旱莲草实现了这篇5000多字的鼠标设想计划。
■ 小米的“愚笨老鼠”
“我曾想过，生活会以什么形式终了？一次没有测事变？隐疾？脑溢血？脑血栓？中枢病？类风湿？我也曾预算生活会止于几时，至多应超越70年，由于咱们家庭都比拟短命。可是谁能悟出，当我觉得没有舒适时，遭遇就曾经必定。”4年前，小米正在一篇博文中写道。
2010年，41岁的小米被诊断为渐冻人病人。病况停滞得很快，诊断半年多后，他的四肢已无奈挪动，只要指头还能够运动。又过了半年，病况进一步好转，他没有得没有依托深呼吸机辅佐深呼吸。他的指头也变得越来越生硬，操作计算机越来越艰难。
“它就像一张有形的网，最终把咱们囚正在一张有余两平米的床上，欲动没有能，还险地咱们的深呼吸、咱们的生计、咱们的语言，却把照旧的身体、照旧尖锐的头绪留给咱们，让咱们时辰都能咀嚼到身材的每一处没有适，却又迫没有得已。”他苦楚地写道。
小米，人，2010年被诊断为渐冻人。他试制了某个“山寨头控仪”，还为病友开拓了配系顺序
2012年，小米做了上呼吸道切片手术。分开险症监护室没多久，他从新拾起了放下20年的成本行，用两个月的工夫，编写了一度小顺序。某个顺序专为渐冻人病人而写。
这时的小米已无奈用指头操作计算机，此外他想出一度方法：找来一顶月亮帽，用橡皮筋把鼠标流动正在帽舌上，再正在帽舌上打一度小孔，让小孔与鼠标底部的照射两极管对于齐，而后把罪名戴正在头上。那样，只需头部高低内外运动，就能够掌握鼠标的挪动。
他编写的顺序就是为了合作某个“山寨头控仪”的运用。装置顺序后，当鼠标没有动时，零碎会弹出通知窗口，将光标挪动到某条训令上，零碎就会响该当训令，无需按键。
他把某个顺序取名为“愚笨老鼠”。“这是一款由早期ALS病人首次运用VC编的顺序，没有免具有瑕疵，能否正在群众硬件下都能运用，没能做片面测试，敬请原谅。愿更多的冤家可以享用生涯的生趣。”他正在硬件注明中写道。
编写某个顺序时，小米曾经无奈谈话，与妻子之间的交换只能依托计算机。他笑着用“山寨头控仪”正在计算机上打了一溜儿字给妻子看：“ALS病人就脑袋还管用，它能的就这点中央了。”
没来不及晋级“愚笨老鼠”，往年1月，小米辞别了某个社会。
■ “遐迩闻名”的“山寨眼控仪”
去岁，乒坛上的病友们正在网上找出一款名为“EyeWriter”的黑眼珠跟踪设施，价钱昂贵，并且源代码。但他们没有威力为这台设施编写顺序。
一位网名“遐迩闻名”的病友毛遂自荐，钻研了兴起。“遐迩闻名”是湖南郴州人，2010年被诊断为渐冻人。患病前，他但是一位一般的电工，从未学过编程。为了可以出“山寨眼控仪”，他上网搜索材料，开端自修编程。
这时，他的左手三拇指还能凑合按动鼠标键。起初，指头彻底失效，他只能经过头部掌握鼠标。
“遐迩闻名”，湖南郴州人，2010年被诊断为渐冻人。该署年，他正在计算机前协助过没有少病友
有人正在网上找出一款收费的头控鼠标顺序“Camera Mouse”，这款硬件能够让那些只要头部可以运动的残障人物，凭借摄像头掌握鼠标，完成打字、浏览主页等操作。
“遐迩闻名”细心钻研了这款硬件，发事实用成效没有错，便正在乒坛上发帖，引见硬件的装置和运用办法，还小结了本人的一些技巧。有些病友的计算机银幕无奈装置摄像头，他找一块与计算机银幕同高的薄石板，比方墩子，靠正在银幕前面，而后把摄像头夹正在石板上。
“遐迩闻名”的家道并没有充裕，到处求治已耗尽积存。妻子辞去任务，正在家携带得到自理威力的他。2013年，为了保持饮食，他们开端筹钱养鸡，没悟出袭来，市面中止了活禽买卖，本该出活经济的废品活鸡重大畅销。合家独一的经济起源被掐断，生涯堕入窘迫，最初正在政法的救助下，才度过。
即使如此，“遐迩闻名”也没有放下乒坛上的那些病友。从指点病友运用头控鼠标到钻研“山寨眼控仪”，从深呼吸机读卡综合数据到拾掇头控材料，从DIY繁难没有连续电源到分享祛痰，该署年，他坐正在轮椅上，戴着深呼吸机，正在计算机前协助了没有少人。
“山寨眼控仪”最终没能出版，往年3月，“遐迩闻名”分开了。
■ “或者许”的渐冻人轨道球
“或者许该署的山寨难下台面，但这件事自身表现了咱们对于生活的姿态。这点上，遐迩闻名堪当豪杰无疑。自强独立踊跃向上，是咱们渐冻人造数没有多的没有会被的货色。”“或者许”写道。
“或者许”，四川成都人，往年36岁，2010年被诊断患有渐冻人症。
乒坛上的另一位渐冻人“Jzmhp”用脚操作无线鼠标，“固然慢，倒也能够上网，但是右键有点方便当”
去岁，受旱莲草的，他设想了好多渐冻人轨道球的DIY计划。相似，对准于指头按键方便当的病人，能够将轨道球模块的内外键线头接出，把绷簧按片粘贴正在身材能够挪动的位置，比方贴正在后脑勺或者轮椅扶手的恰当，用头部后仰或者手肘撞击举措完成按键。
关于指头没有能动但左脚能自主运动的，能够用脚板稳住骨碌轨道球，将按键接报的按片粘贴正在另一只脚的正面、拇指或者后跟，经过撞击完成按键。
关于四肢均无奈运动、仅头部可小幅活动的，能够将轨道球经过头托流动正在额头或者后脑正中，剃回头发，用真皮冲突轨道球，完成鼠标的挪动。将内外键按片粘正在脑袋或者头托内外，经过头部撞击头托完成按键。
他还设想了一种可调理式头托，形如击剑运动员的头盔网状覆面。所用资料都很容易，囊括线棒联接头、没有锈钢箍、铝合金骨节、钢条，总造价没有超越100元。
“夸夸其谈，很有局限性。”他正在QQ上对于我说。受身材环境，他无奈亲手试验本人的主意，只能把该署计划发正在网上，期待有心人将它们为实物。
■ 期待上线
旱莲草把渐冻人操作计算机分红好多阶段：年初，能够像一般人这样用键盘操作，但是举措没有太灵敏，进度慢，并且很累。随着病况的停滞，双手蜷缩，指头蜿蜒，胳膊无奈抬起，只能用鼠标注击软键盘打字。当指头也无奈移动时，能够取舍头控，凭借头部的活动操作鼠标。最初，当只要黑眼珠可以运动时，除非眼控仪外，别无取舍。
“咱们最需求的是那样一台眼控设施：1、价廉物美；2、镜子、光线搅扰小。”“或者许”通知我。
业余眼控仪价钱高贵，多正在9000美元至20,000美元之间。酸雾运用的是一家公司消费的眼控仪，售价正在30,000元群众币内外，即使如此，也并非每一度病人家族都能接受。
2009年，詹姆斯鲍德里等人造他们的冤家托尼制造了这台“EyeWriter”眼控仪，造价仅50美元
2009年，詹姆斯鲍德里等5位美国的艺术家和技能人员竞争开拓了“EyeWriter”黑眼珠设施，也就是病友“遐迩闻名”战前钻研过的那台重价眼控仪。其晚期原型的软件利润只要50美元，所用资料很容易：一副摄像头支架、一副廉价的镜子、一卷铝线、三个绷簧夹、两个IR LED灯、一度PS3摄像头、一盒线胶绳、红外滤光片、电池组座。
他们之因为开拓“EyeWriter”，是为了协助他们的冤家托尼关。托尼是一位涂鸦艺术家，2003年被确诊患有渐冻人症，逐步得到活动威力，只要黑眼珠能够运动。为了让他可以正在计算机上复原作品，曾正在NASA负责初级工事师的鲍德里发动了“EyeWriter”的开拓。
去岁，酸雾他们订货的一台丹麦公司消费的眼控仪“The Eye Tribe”，售价也只要99美元，还附赠了为开拓者预备的SDK。这台眼控仪能够经过智能人机或者呆滞计算机的前置摄像头，定位黑眼珠的，完成用黑眼珠骨碌银幕、阅读主页、玩游览等性能。
但试用后，他们发觉这台眼控仪精密度较差。他们正正在寻觅着手威力强、懂编程的开拓者，指望把它为一款真正物美价廉的眼控仪，协助那些因无奈操作计算机而连续失踪正在网络上的病友，让他们有朝一日可以从新上线。
■ 终了语
“当你具有了定然的高科技威力，你能够创举任何你设想的货色。这面前就具有着一种取舍：为全全人类的利益办事件，还是为一全体人的利益办事件。
“咱们所做并非为了赔本，而是发自心田。咱们深爱的人由于渐冻人症或者中风等种种缘由此疯瘫正在床，得到了言论威力，他们急迫需求那样一种机器，可以与别人停止交换。”“EyeWriter”的开拓者之一鲍德里说道。
国际很多投身于高科技事业的优良俊杰，除非承受“冰桶应战”外，大概也有威力为渐冻众人再做些什么。
回顶部
